Constanza de la Rosa y la búsqueda de un donante de células madre sanguíneas para su hijo

Media hora antes de la entrevista, Constanza de la Rosa (29) pidió aplazarla. Quince minutos. “Justo nos avisaron de la clínica que a las 10 le vienen a tomar un examen, pero es rápido”, añadió.

En la conversación, esos fueron conceptos que se repitieron. Exámenes, clínica, cambios de programación. Es la tónica de la vida de Constanza desde hace algunos años. Todo, dice, por Maxito.

Se quedó embarazada a los 19 años, y a los 20 tuvo a Maximiliano. Reconoce que al principio no fue fácil ser madre joven, pero su hijo la obligó a ponerse “súper fuerte desde el primer día”.

Esa fortaleza se evidenció de forma más potente en 2019 cuando Maxi tenía cuatro años y empezó a estar muy decaído, sin ganas de caminar, ni de nada. Constanza lo asociaba a la edad, a que estaba particularmente regalón. Hasta que un día la piel de su hijo empezó a tener un color distinto y decidió llevarlo al médico.

“Yo pensé que era algo raro, pero como él siempre fue muy alérgico, no lo tomé como algo tan grave”, recuerda. Cuando el doctor empezó a revisarlo, se dio cuenta de que estaba con varios moretones en la piel. Le dijo a Constanza de que podría ser un problema en la sangre, que lo mejor era llevarlo a urgencias.

Constanza que no era médica y en ese momento estaba estudiando ingeniería en recursos humanos, en cuanto escuchó la expresión “problema en la sangre” lo supo: leucemia.

El diagnóstico llegó poco después, con ese nombre y sus apellidos. Leucemia linfoblástica aguda, la neoplasia más común entre los niños -especialmente de entre 2 y 6 años, como Maximiliano en esa época- y representa el 30%-75% de los diagnósticos de cáncer de sangre en ese rango de edad.

Constanza no sabía nada de cáncer, ni había tenido familiares con esa enfermedad. Lo asociaba, entonces, a la muerte. Necesitaba saber más: hablar con personas que supieran del tema, entender qué eran las plaquetas, los glóbulos, buscar fundaciones que la apoyaran. Y, por supuesto, decidir qué hacer con ella misma mientras su hijo estaba en tratamiento.

Pensó en abandonar los estudios y enfocar todas sus energías en su hijo. Pero su red de apoyo le dijo que no. Que la apoyaría. Que terminar su carrera era importante. Que le haría bien en el futuro. Que Maxi no estaría siempre enfermo y en algún momento ella tendría que salir al mundo laboral.

Los escuchó: “justo en esa época yo estaba sacando mi portafolio de título así que en el día me iba a clases y en la noche a la clínica a estar toda la noche con Max y después al otro día lo mismo. Terminé bien mi carrera gracias al apoyo de mi red cercana”.

En ese período, Maximiliano fue tratado con quimioterapia. Todo avanzó según lo esperado. Sus respuestas eran positivas, por lo que terminó las quimios y empezó a tomar medicinas orales y en su casa.

“Había estado súper bien y de repente un día empezó a dolerle mucho la cabeza, estaba muy decaído y con náuseas. Y yo dije ‘hay algo aquí que no es normal’. En verdad el corazón de mamá siempre te avisa antes de que te digan las cosas”, comenta.

Así fue. Se trataba de una recaída. Por suerte Constanza ya se había enterado de varios casos de niños con el mismo tratamiento que recaían y habían logrado salir adelante. Entonces confió en que lo mismo pasaría con su hijo.

Recomenzaron los ciclos de quimioterapia, esta vez en soledad porque el mundo vivía la pandemia del Covid-19. Les tocó estar encerrados todos los días, los siete días de la semana. “Por momentos él me decía ‘no quiero verte más solo a ti, mamá. Quiero ver a mi abuela, a mis tías, a mis amigos’ y yo tenía que decirle que no era posible”, cuenta Constanza, añadiendo que ese período fue más complejo en términos psicológicos para los dos.

Soledad, quimio. Soledad, quimio. Las enfermeras que lo atendían se dieron cuenta de ello y empezaron a jugar con él de Batman, a hacer TikToks y cantar karaoke. A la vez, le decían a Constanza: “ponte la mascarilla, date una vuelta y vuelve, necesitas un respiro tú también”.

Así fueron sus días hasta que el cáncer entró en remisión y Constanza y Maximiliano pudieron, una vez más, recuperar su día a día, alejados de las salas médicas y las agujas.

Pero no por mucho tiempo.

En mayo de este año, Maximiliano empezó a sentirse mal. Tenía un dolor de espalda y estómago muy fuertes. Le hicieron muchísimos exámenes y todos salían bien. Hasta que hicieron el de la médula.

“Esta vez el pronóstico era mucho más complicado porque significaba que dos veces haciendo un tratamiento no funcionaba y ya el tercero era más complicado abordarlo. Si bien empezaba con quimio al comienzo, tenían que ver si el cuerpo de Maxi -que ya estaba bien desgastado- iba aguantar otro más”, detalla Constanza.

Finalmente, el equipo médico determinó que su única posibilidad de sobrevivir era encontrando a un donante de células madre sanguíneas 100% compatible.

No siempre es una tarea fácil. Los médicos detallan que dentro de las familias, los únicos que pueden ser 100% compatibles con los pacientes son sus hermanos. Y la probabilidad, en estos casos, es de 25% con cada hermano. Pero Max es hijo único.

Por eso, los doctores decidieron extender la búsqueda a donantes no emparentados, como los registrados en DKMS.

La fundación explica que por azar genético es posible encontrar a personas no relacionadas que comparten características de compatibilidad o -como los llaman- “hermanos de sangre”. Cuanto más similar es el pool de genes, mayor es la probabilidad de que un donante sea compatible. Y cuanto más personas se registren como potenciales donantes, mayor es la probabilidad de que un paciente como Maximiliano encuentre a su hermano de sangre.

Sueño con que Max pueda ir al colegio y yo trabajar, porque ha pasado la mitad de su vida en la clínica.

Hoy, Constanza está en esa cruzada. A la vez, debe lidiar con otras complicaciones que van más allá del estado físico de su hijo, como explicarle a Max -que ya tiene ocho años-, que no puede ir al colegio y ver a sus amigos, sino que debe estar en la clínica. Como escucharlo hablar con sus colegas diciéndole que van al parque jugar a la pelota y que Maximiliano le pregunte ‘¿por qué él puede estar en el parque jugando a la pelota y yo tengo que estar acá?’. Como pensar en que está aplazando sus propósitos y su crecimiento personal y profesional por el cáncer y luego sentirse culpable por ello. “Recién con psicólogos, haciendo terapia, me di cuenta de que no tenía que sentirme culpable por soñar con irnos a vivirnos los dos juntos, independizarme, comprarme un auto, crecer como profesional. Pero era inevitable caer en ideas como ‘Maxi está enfermo y tú estás pensando en eso’”, cuenta. Como escuchar de la boca de su hijo “mamá, me siento mal porque debes pasar tu cumpleaños en la clínica conmigo”.

Y, probablemente, lo más complejo: escuchar a los doctores decir que quizás llegue el momento en que se deberán tomar decisiones difíciles, como tomar cuidados paliativos y llevar a Max a pasar sus últimos días en la casa.

“Es terrible pensar en eso. Él es mi cable a tierra, es el mejor compañero que me pudo dar la vida. Yo lo veo así: no sé si sería la mujer que soy ahora si no lo hubiese tenido. Y ahora llegó un punto en que tuve que dejar de pensar un poco en el mañana. Sí tengo expectativas, tenemos sueños, pero vamos viviendo cada día y viendo cómo él avanza en el tratamiento”, cuenta.

¿Qué sueñas?

Que Max encuentre su donante, que el día de mañana yo pueda sacarlo a viajar, que estemos juntos los dos solitos, que tengamos perros. Que él pueda ir al colegio y yo trabajar, porque ha pasado la mitad de su vida en la clínica.

¿Y cuáles son tus sueños, como Constanza?

Se toma un tiempo en contestar. Titubea. Y luego concluye: “poder cumplir mis metas laborales, seguir creciendo como profesional. Pero en realidad es difícil pensar en una misma. Por eso, por ahora, solo quiero poder estar bien y sana para el Maxi”.

*Si quieres registrarte como potencial donante para Maximiliano, solo debes registrarte en www.dkms.cl. Es simple y no tiene costo. Los requisitos son tener entre 18 y 55 años, contar con buena salud y vivir en Chile. De esta manera, aumentan las posibilidades de que él u otros pacientes con cáncer de sangre tengan una segunda oportunidad de vida.