Los 27 mil millones destinados por Fonasa para los tratamientos de alto costo que obtienen financimiento vía judicial

Entre 2017 y 2023 el Estado les ha costeado el tratamiento a 143 personas que han demando para obtener los recursos para sus enfermedades que son raras y de baja frecuencia. En su mayoría son pacientes que padecen atrofia muscular espinal (AME) y deben utilizar el fármaco más caro del mundo.


La semana pasada, la Corte de Apelaciones de Rancagua acogió el recurso de protección presentado por la madre de un niño de 6 años que padece fibrosis quística severa -un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo- y le ordenó al Fondo Nacional de Salud (Fonasa) realizar las gestiones administrativas pertinentes para adquirir y suministrar el medicamento Trikafta, el que no está cubierto por el aseguramiento público ni por la Ley Ricarte Soto y que tiene un valor de 272 mil dólares anuales, es decir, unos 220 millones de pesos.

Lo mismo le ocurrió a Valentina Carrasco (23), quien también padece de fibrosis quística severa y en su caso el medicamento necesario para el tratamiento tampoco está incluido en el arsenal farmacológico de los establecimientos de salud públicos y su costo mensual está entre los 20 y 23 millones de pesos. Debido a la dificultad para acceder al medicamento, la joven junto a su familia acudieron a la justicia. Así, el 16 de agosto de 2022, la Corte de Apelaciones de Santiago también acogió el recurso de protección interpuesto en contra de Fonasa y le ordenó otorgar cobertura a la adquisición y suministro de medicamento que requiere la joven.

Estos casos están lejos de ser hechos aislados, pues cada año son decenas de pacientes los que deciden recurrir a la justicia para obtener el financiamiento de algún tratamiento que no está dentro de las coberturas de Fonasa. De hecho, existen 146 personas que han demandado a Fonasa entre 2017 y 2023 y lograron financiamiento para sus tratamientos de alto costo por la vía judicial.

Por esta razón, en 2023 Fonasa ha destinado 27.748.914 millones de pesos de su presupuesto para costear los tratamientos otorgados por la vía judicial, monto que, según los cálculos, aumentará a 27.948.914 para el próximo año, según se ha detallado en el análisis de la glosa presupuestaria presentada por el gobierno.

“El pago de sentencias es un elemento importante. Aquí no hay un programa, pues nosotros no esperamos ser sentenciados, sin embargo esto ocurre y por eso hay un presupuesto de 27 mil millones destinados para eso”, aseguró el director de Fonasa, Camilo Cid, el pasado 16 de octubre en la Tercera Subcomisión Mixta de Presupuestos.

En ese contexto, el exministro de Salud Osvaldo Artaza afirma que “como eso no está señalado de manera explícita, las personas buscan a través del Poder Judicial financiar procedimientos o prestaciones de alto costo, lo que obliga a que el Ministerio de Salud, y en este caso Fonasa, haga acopio de recursos cuando esté judicialmente obligado. El único esfuerzo que se ha podido hacer en esta línea es la Ley Ricarte Soto, que busca financiar medicamentos o problemas de salud de baja frecuencia y alto costo, pero evidentemente con eso nos hemos quedado cortos; por lo tanto, debemos buscar en las futuras reformas la fórmula que evite que los jueces sean quienes decidan”.

Las sentencias

De los 146 pacientes que han obtenido financiamiento a través de la justicia los últimos seis años, la mayoría de ellos padecen atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que impide el desarrollo normal del sistema muscular: Fonasa ha tenido que financiar a 14 pacientes que necesitan Risdiplam y 45 que necesitan Nusinersen -conocido como el fármaco más caro del mundo-, ambos medicamentos utilizados para tratar esta patología.

Esta enfermedad ataca a menores, matando las neuronas que estimulan los músculos y que va impidiendo gatear, caminar, sentarse, mover la cabeza, y eventualmente podría complicar o privar al paciente de la respiración o deglución. El medicamento (Nusinersen) se inyecta en la médula espinal para evitar la muerte de las neuronas motoras, y cada dosis cuesta alrededor de US$ 125 mil (unos $87 millones).

La fibrosis quística severa es la siguiente enfermedad que más derrotas judiciales le genera a la salud pública, pues Fonasa ha tenido que financiar a 43 que necesitan Trikafta, el medicamento para tratarla.

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